Je vais vous raconter un peu ma vie au quotidien avec ma maladie…
Mais avant toutes personnes essayant à nouveau de me salir, comme par le passé, seront ignorées!
Vous comprendrez que maintenant je ne répondrais à aucune attaque, psp est ma passion et je la fais avec respect
Toutes personnes essayant de m'intimider ou de me provoquer sera ignorée par moi même...
Je reprend donc mon récit à la demande de nombreuses personnes
Pour cela vous devez savoir quelle maladie.
Elle fait partie des maladies génétiques rares,
on lui a donné le nom de la personne qui a découvert cette maladie
et se nommait
Friedrich Daniel Von Recklinghausen.
Vous voyez ça ne vous dit pas grand-chose à première vu !
De plus cette maladie peut se développer sous 3 formes,
voir une quatrième qui est vraiment très rare et bien heureusement
je n’ai pas celle là !
C’est une maladie neurofibromatose,
chez moi elle c’est développé vers mes 20 ans
(âge normal de l’apparition de la maladie)
Au début je me disais que ce n’était rien,
mon médecin me disait lui-même que ma nervosité
pouvait être à l’origine de tous les symptômes que je ressentais.
C'est-à-dire vertige, malaise, des douleurs horribles,
souvent très fatiguée…
Puis un jour c’était un 14 juillet fête nationale,
je me souviendrais toujours de ce jour…
J’ai eu d’énormes maux d’estomac, étant moi-même dans la médecine,
je savais que depuis quelques temps
j’avais aussi des saignements digérés,
mais je ne voulais pas en parler…
Toute la nuit je me suis tordue de douleur
(faut-il être bête de ne pas avoir été aux urgences) !!
Je pris contact avec mon médecin dès le lendemain,
et la tout a été très vite…
Analyse de sang dans la journée et une fibroscopie,
l’après midi même on me transfusait plusieurs culot de sang…
J’étais dans un état de faiblesse extrême…
Ensuite on me diagnostic très vite une tumeur dans l’estomac
Le chirurgien me dit « elle n’est pas bien grosse et
l’intervention durera une bonne heure et vous en serez débarrassé… »
Quelques jours plus tard on m’opérait…
Hélas l’opération dura plus 6 heures et
je suis restée inconsciente plusieurs jours en soins intensifs…
En fait quand le chirurgien à ouvert il a vu ce qu’il n’avait jamais vu,
des tas de petites tumeurs qui n’étais pas visible
avec les radios prisent avant l’opération…
Il décida de les faire analyser en même temps qu’il enlevait…
Pour finir on m’a enlevé mon estomac,
on m’a laissé une poche d’environ de 25 cl (un petit verre de table)
La morphine à bien fait son travail je ne souffrais presque pas,
et mon moral était au beau fixe malgré tout ça,
je ne sais pas pourquoi…
Je crois que mon Mari était plus touché que moi …
Je restais donc plus d’un mois dans un lit d’hôpital, mais ça allait,
j’étais nourrie par perfusion et j’étais cajolé par tout le monde…
Avant de sortir de l’hôpital on m’a dit faut remanger,
j’étais contente, mais attention, j’avais peu de place,
6 repas par jour et très peu à chaque fois…
Je me suis assises au bord du lit et
une infirmière m’a apporté une crème à la vanille,
vous savez un tout petit pot…
J’ai regardé et j’ai commencé à porté la première cuillère à ma bouche,
mes larmes coulaient toutes seules,
je me suis prise d’une peur panique de manger…
Au bout de trois quart d’heure et après que l’infirmière m’est fait rire,
je fini enfin cette crème !
C’était mon premier repas !
En fait je mangeais encore moins qu’un bébé
à qui on donne des petits pots…
Pendant plus d’un an, mes repas repartaient
dans la cuvette des toilettes et
je faisais beaucoup de malaise.
Puis un jour ça c’est espacé et j’ai fini par remanger
presque normalement et à tout garder.
Pendant tout ce temps on chercha ma maladie,
au début on parlait de cancer
(ce qui ne me rassurait pas beaucoup) …
Puis aucun nom n’a été donné à ces tumeurs…
Pendant cette année où j’apprenais à manger et
surtout à garder la nourriture,
je souffrais d’horribles douleurs de l’épaule droite devant à derrière et
ça me descendait dans tout le bras
On décida d’examens radiologiques et
on me découvrit une tumeur dans le plexus brachial.
Après une première biopsie qui dura 2 heures (quand même)
Le chirurgien de ma ville me dit » je n’ai pu prélever que très peu,
c’est parti pour analyse et réponse dans trois semaine
pour savoir si c’est cancéreux »
Je crois que là, j’ai vraiment commencé à avoir peur….
Trois semaines plus tard il m’annonçait que ce n’était pas cancéreux,
mais il ajouta ceci
« vous savez madame, il y a des maladies bien pire que le cancer » !
Il m’envoie donc à Reims cette fois pour rencontrer un professeur
Là après pas mal de rendez vous et d’examens (encore oui..)
on décida une intervention,
on devait me faire des prélèvements dans le mollet
pour me les mettre au plexus…
Je sais ça parait bizarre mais ça se fait ce genre de greffe…
L’opération devait durer plus de 8 heures,
mon mari commençait donc une longue attente…
Puis je me réveillais quelques heures plus tard…
Bizarrement je ne me trouvais pas en mauvaise forme
pour avoir été endormie si longtemps,
mais mon mari et le professeur était là pour me dire ceci
« On a rien pu faire, on a fait une autre biopsie »
Le professeur m’assura qu’il ne pouvait pas opérer
les dégâts était très important ma tumeur avait envahie tout le plexus
et se ramifiait jusqu’à la colonne vertébrale,
le décès était envisagé en cas d’opération !
Il me dit « je trouverai l’origine de vos tumeurs c’est pour moi un devoir «
Quelques temps plus tard il m’annonça ma maladie
Enfin je pouvais mettre un nom à cette saloperie qui me faisait tant souffrir
Il m’expliqua que les tumeurs étaient d’origine fibromateuse
mais se trouvais à l’intérieur des nerfs,
c’est cela qui me faisait beaucoup souffrir !
Pas de traitement pour cette maladie orpheline…
Juste des morphiniques et ablation des tumeurs quand c’est possible !
La chance si on peu appeler ça de la chance,
elle se développe très lentement….
N’importe qu’elle organe peut être touché,
cela veut dire que ça peut être mortel…
J’ai à ce moment compris pourquoi le chirurgien m’avait dit qu’il y avait
parfois pire que le cancer,
même si je considère moi-même que le cancer est quand même très grave !
Vous en avez marre peut être de toutes ses explications,
mais je les notes ici car beaucoup m’ont demandé ce que j’avais
et je me suis dit que je ne devais pas me cacher !
Je continue mais je ne vais pas autant entrer dans les détails...
Quelques temps après on m’en enleva une dans le dos
Ensuite une dans un sein où la on m’a évoqué la possibilité d’un cancer,
mais heureusement non c’était Recklinghausen !
On m’enleva cette tumeur, et puis une autre
dans le ventre quelques temps après …
J’ai subi une intervention à Paris pour essayer de me poser
un stimulateur pour la douleur, gros fiasco,
j’ai encore failli y perdre la vie…
A croire qu’on ne voulait pas de moi encore là haut !
En 2005 pendant une bonne dépression,
je ne voulais plus me battre contre cette saloperie
et je voyais tout négatif,
j’ai voulu mettre un terme à ma vie
et là encore une fois après plusieurs jours de coma je me suis réveillée !
Je ne suis pas fière de mon geste,
je le regrette beaucoup, mais comment l’éviter ...
je ne l’ai pas su à l’époque…
Pourtant mon entourage proche était vraiment attentif pour moi.
J’ai des mètres de cicatrices sur mon corps,
j’ai plus de trois tumeurs actuellement qu’on ne pourra jamais m’enlever !
Chaque jour j’ai mal, malgré les traitements,
mais j’arrive à faire de la douleur ma compagne,
mais pas une amie non,
je la combat chaque jour et je ne la lâcherai jamais plus,
si elle gagne sur moi un jour, je lui aurais tenu tête jusqu’au bout
Je suis heureuse avec tout mes handicaps,
oui mon bras qui fait de moi une personne qui est très maladroite,
puis mes jambes que parfois je m’assoies dans un fauteuil roulant.
J’ai un suivi médical intense et je remercie au passage tout le corps médical.
J’adore la vie, j’aime mon Mari encore plus fort,
la maladie n’a fait que renforcer notre amour !
Hélas ma famille à moi n'a rien compris, elle a refusé de m'apporter ne serait ce qu'un peu de tendresse ou de soutien moral....
Pourtant je ne l'ai pas demandé cette maladie et je ne leur en veux pas de me l'avoir transmise!
Depuis de nombreuses années , c'est mon Epoux , la famille de mon mari et mes amis qui me soutiennent et me porte dans leurs cœurs.
Comme on dit on ne choisis pas sa famille....
Vous comprendrez pourquoi je ne parlerai jamais de ma famille, elle m'est devenue une étrangère!!
J’aime mes amis, j’aime la nature même si elle ne m’a pas gâtée !
J’aime psp c’est une bonne façon de faire de la rééducation !
Car j'ai du quitté mon travail pour une mise en invalidité
Je pense avoir un peu prêt tout dit
Je prends la vie en sursis surtout quand on sait cela :
Bien que ces tumeurs nerveuses soit bénignes,
le nombre et la localisation de celles-ci entraînent une morbidité et
une mortalité significative puisque l'âge moyen de décès est de 36 ans
chez les individus atteints de cette maladie.
Merci de m’avoir lu
J’espère avoir été assez claire dans mes explications
Tendresse
Script
de Chez Jeannette